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一步步 #伊甸基隆區|希望心部落|伊甸基金會
2024-11-13
「就是有努力有付出,你還是可以看出一些成果。其實我們也不知道他可以好到什麼程度,但起碼我們有努力過,對不對。……」
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➽➽一步步陪你長大
喨喨是名重度脊髓性肌肉萎縮症(SMA)的慢飛天使,透過轉介來到伊甸基隆服務中心接受早療服務,進入中心後開始肌力訓練,對於一般孩子來說簡單的四點撐,剛來的喨喨都無法撐超過三秒。
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談起當初知道孩子狀況,喨喨媽媽馬上紅了眼眶,得知孩子是SMA時幾乎是每天都在哭,雪上加霜的是喨喨屬於早期發病的重度患者,但媽媽沒有被絕望壓垮,積極的尋找療育資源,她說即使只有一點點進步也好,也不要在日後因為什麼都沒做而後悔。
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一步步陪他長大,伊甸看著喨喨從全身軟趴趴的,到現在已能經由輔助拿水杯、拿筆,甚至是自己用腳推車車。早療之路道阻且長,但承載著媽媽與教保老師們的愛,相信喨喨會一步步平穩的成長。
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