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【將礙化作勇氣陪他長大】
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甫獲明珠的小艾爸爸,在欣喜迎接家中新成員的同時,卻得面臨罹患罕病的幼女生死攸關的抉擇─要繼續治療?還是要放棄?

罕病父親的苦惱。

 

文|朱聖恩 攝影|陳韋儒

 

走進環境怡人的社區,伊甸團隊來到小艾溫馨的家。三年的時光,小艾已從可愛娃兒長大到在念幼稚園了。當年還插著鼻胃管的小臉蛋,如今健康地與哥哥們玩在一起,教人看了好生感動。

喜迎家中新成員

時光回溯到小艾出生前。「這是第三胎了」,小艾媽媽有前兩胎生育的經驗,已駕輕就熟。小艾的兩個哥哥出生都很順利,成長過程吃得好、睡得好,三個月大就都可以睡過夜。得知第三胎是女生,小艾爸爸很高興有女兒了。

 

懷小艾的中後期開始有出血的狀況,除了在家安胎,其餘的產檢也沒有發現異狀。後期,醫師建議可以提早剖腹生產,但為了讓胎兒的器官能發展的更成熟,小艾的爸爸媽媽決定再堅持一下。只是天不從人願,一天,小艾媽媽的肚子開始有宮縮的現象並伴隨著出血,於是送往醫院緊急剖腹。在手術室醫師突然問道:「產檢有做唐氏症篩檢嗎?」,已經躺在產檯上的小艾媽媽心裡出現大問號:「發生了什麼事?」原來,小艾出生即因罕病面臨多重障礙,心臟等重要臟器得即刻動手術。小艾爸爸隨即馬不停蹄地申辦證件、辦理轉院、動手術。

 

媽媽與女兒一起玩。

(媽媽與女兒一起玩耍。)

兩難

小艾媽媽生產,小艾爸爸負責對外聯絡溝通。主治醫師表示,孩子的狀況多,即便救回一命,未來恐仍有洗腎等諸多的事要面對。請父母考慮要放棄或繼續積極治療。體恤小艾媽媽剛生產完,小艾爸爸暫獨自接收了這個難題,先讓產婦好好養身體。

 

耶穌我太陽

主治醫師的話令小艾爸爸的心情沉到谷底。是神讓孩子來到這世上,自己豈有權去決定她的生或死呢?此時,心中響起一首詩歌:

 

耶穌我太陽,惟一的太陽,

照亮我路途,燦爛明亮;

不管是陰霾抑或是天晴,

耶穌,耶穌,我惟一太陽。

 

「即便遇到為難的處境,主耶穌是我的太陽,作我的照耀。」彷彿清晨的日光照耀正在開車中的小艾爸爸心間。

 

兄妹倆感情好,總是玩在一起。

(兄妹倆感情好,總是玩在一起。)

主治醫師雖不看好,心臟手術執刀醫師的一句話鼓舞了小艾爸爸:「孩子還這麼小,你無法預測她的生命力!」

 

即將滿月時,小艾就必須進行心臟結紮手術,攸關孩子的生死,終究得硬著頭皮和小艾媽媽共同面對。與小艾爸爸一起禱告、討論,小艾媽媽未曾有過放棄孩子的念頭。於是一家人開始預備,展開搶救小艾的數次重大手術,期間都遇到很優秀的醫療團隊,手術皆成功。

 

慢飛之路

親戚朋友得知此事,紛紛表達關心,勸道:「如果留下孩子,未來會很辛苦。」也有人說,因為犯了夫妻同姓的忌諱才會如此。雖然聽到許多意見和聲音,教會中的愛和溫暖扶持這個家一步一步往前。

 

隨著小艾手術的進程,小艾爸媽適時向教會弟兄姊妹更新代禱事項。小艾媽媽一個人在醫院時,要拍痰、抽痰,小艾掙扎時得安撫住。林口長庚醫院的鄭小陽放射師組成了基督徒看望小組,協助安撫小艾,好讓媽媽能安心擠奶。小艾爸爸在交大就學期間認識的教會弟兄,亦從新竹帶著家有唐氏症孩子的家長前來給小艾一家加油打氣。

 

住院期間,社工師將三峽服務中心的資源介紹給小艾爸媽,出院後穩定進行到宅療育服務。治療師顏維貞正向的態度為小艾家帶來鼓勵與盼望,觀察小艾進行職能、認知等訓練中,肯定孩子的發展潛力。

 

到宅療育階段告一段落,接著分別到林口長庚醫院及較近的恩主公醫院復健。有些慢飛天使的家長,期待孩子快快進步,趕上同齡孩子的成長曲線,安排了復健、早療、輔療等課程。小艾爸爸考量,除了小艾,小艾的兩個哥哥也需要均衡顧到。小艾爸媽在禱告中平靜仰望神,不焦急四處求師,在安息中平穩全家腳步。兩個哥哥乖巧懂事,於是,小艾在眾人愛的圍繞以及積極早期療育介入下,穩健地進步。

 

父子關係良好,兒子要爸爸揹他。

(父子關係良好,兒子要爸爸揹他。)

現在念普幼班的小艾最喜歡上學了!早療的課程也同步持續進行著。小艾數度進出開刀房的那段日子,教會中一對台法聯姻的夫妻也為小艾禱告,2年後,從法國回來見到健康的小艾,法國先生內心著實感動。望著小艾與哥哥一起讀繪本,玩在一起,眾人甚感欣慰,也鼓舞著家有慢飛天使的家庭勇敢前行。

 

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